「生きたい」ALSと闘う音楽家［2021.2.7］

バイオリニストの大平まゆみさん、全身の筋肉が衰えていく難病の「ALS」と闘っている。
“人生の第2幕”を歩み始めた大平さんが訴える命のメッセージとは。

2021年、創立60年を迎える札幌交響楽団。
ここで演奏者のまとめ役、コンサートマスターを21年余り務めた大平まゆみさん。
これまでに名門楽団を渡り歩いたバイオリニストで、北海道各地でクラシックの魅力を発信してきたが、
全身の筋肉が衰える難病「ALS」（筋萎縮性側索硬化症）を発症し、2019年11月に退団。

1人では何もできない…“普通でいることが奇跡”

2019年、全身の筋肉が衰える難病「ALS」であることを公表した、バイオリニストの大平まゆみさん。

ALSとは、筋肉を動かす神経が侵される原因不明の難病。
初めは手足や舌、喉の筋力が低下し、動かしにくくなったり、声が出しにくい、食べ物を飲みにくいなどの症状が現れる。
進行すると全身の筋肉が障害され、車いす生活や寝たきりに。食べることも困難になる。呼吸に必要な筋肉も動かしにくく、呼吸障害が起こる
個人差があるが、発症後、約3年から5年で「呼吸障害」が出ると言われている。

大平まゆみさん:
体の不思議さと素晴らしさに驚くばかりです。なぜこうなったのだろう、普通でいることがどんなに素晴らしい、奇跡のようなことなのかと
ALSは個人差がとても大きな病気だそうです。原因も分かっていませんし、症状の出方、進行の早さも人それぞれ。痛みがある人もいます。それぞれの患者さんを理解していただきたいです

厚生労働省の調査によると、ALSで人工呼吸器をつける選択をした患者は全体の36％。
残る約7割は呼吸器を付けずに、生涯を閉じるという。
人工呼吸器を付けるかどうかは「生き続けるか」、「生きるのをおしまいにするか」の決断。多くの患者の心は激しく揺れ動く

ーーALSを発症してから大切にしていることは?

大平まゆみさん:
窓の外の移り変わる季節、さえずる小鳥たちを愛でています。娘たちとその家族との時間を大切にしています。神様からのプレゼントだと思い、感謝しています。いつも心に音楽を

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★Wikipedia【ALS】